maman d'une puce turner de 3 mois

zut !! je pense que mon message ne s'est pas validé !!
donc je recommence,
ça y est nous avons enfin recupéré internet après un déménagement et qqes mois sans ligne.
notre puce a pointé le bout de son nez avec deux semaines d'avance en janvier dernier.elle a eu de suite les écho qui ont confirmé aucun souci cardio ni reinal. ensuite à un mois nous avons eu les premier exams, difficile pour papa et maman de voir notre louloute se faire examiné et piquer. (dur dur !! on veut toujours protéger son bébé )
aujourd"hui elle a trois mois et demi elle est super éveillée (normal avec un grand frère et une grande soeur toujours en tain de jouer avec elle) elle doit retourner faire un bilan le mois prochain pour surveiller ses hormones ( un peu hautes) et le canal d'un rein qui semble un peu large.
à part ça elle grandit doucement elle faisait 45cm à la naissance et 2KG670 maintenant elle fait 54cm et 4KG500.
on essai de faire comme pour nos autres enfants, nous voulons quelle soit comme les autres dans la mesure du possible.
nous ne souhaitons pas pour autant cacher son st mais doit on en parler par exemple le jour ou elle ira à l'école ou doit-on la laisser libre d'en parler quand elle le voudra ??
nous pensons que le cacher aux gens ne fait parfois qu'accentuer l'incompréhension. nous cherchons à faire au mieux pour elle. la question ne se pose pas pour tout de suite, mais déjà les gens trouvent que c'est une "puce" notre entourage proche est au courant car nous l'avons appris in utéro, mais comment avez vous fait ?? vos parents en parlaient autour d'eux ??

je trouve difficile de rencontrer sur le net des parents dans notre cas , heureusement que votre site est là !!merci !!

Vous savez, vous n'avez pas à dire à dire aux autorités de l'école, ce n'est vraiment pas la peine =) . La petite vous en parleras quand elle voudra, et surtout n'essayez pas de lui cachez certaines choses (comme la stérilité) même si ce sujet pourra etre abordé plus tard mais plus tot sera le mieux. Et surtout, insistez bien sur le fait que si elle a des questionss auxquelles vous n'avez pas les réponses exactes sur le syndrôme, elle pourra les poser à son docteur qui lui répondra sans problèmes.

Vous avez raison de ne pas la traiter différemment que vos autres enfants, le syndrome n'est vraiment pas handicapant (j'ai eu 16.5 au brevet blanc de maths et sans le tiers temps auquel on a le droit mais dont on a pas besoin) !

Dernier conseil : dites lui de s'inscrire sur le forum plus tard, on sera contente de l'avoir sur le site =)




N'hésitez pas a revenir quand vous aurez d'autres questions !!!!!

Alice Lafond-Puyo

Je pense pareil que Alice !
Elle en parlera je pense quand elle le voudra . Et puis adapté les informations que vous lui direz par rapport à son age et pas tout lui dire d'un seul coup ça fait beaucoup ...

Elle à l'air d ebien grandir donc c'est cool

merci beaucoup pour vos conseils,
c'est rassurant pour moi de pouvoir avoir votre avis . je pense que ce sera plus facile lorsqu'elle sera en âge d'échanger avec nous et de donner son avis, mais c'est pas encore pour demain, alors on essai de faire au mieux.
merci encore.

Bonjour
Je partage le point de vue de mes 2 collègues =)
Chez moi, le dialogue est privilégié: mes parents & moi parlons beaucoup & certains membres de ma famille proche sont au courant !

Oui je pense que c'est important.

Oui

si cela vous interrese j'a i des nouvelles de l'asso AGAT, en janvier 2012 le ressemblement annuel se fera à Toulouse.
et pour cette année il risque d'y avoir une rencontre sur Pau.
je pense y aller pour rencontrer des parents , et pouvoir échanger de vives voix.

merci encore pour votre disponibilité.

Hey ! C'est à côté de chez moi: je suis à 1h de Toulouse & à 2h de Pau =)

et bien .nous aussi !! on est dans le Gers

De rien c'est normal

Ah ouai ?! Moi je suis vers Vic-Fezensac dans le Gers ! & toi ?!

nous on est d'un petit village à côté de lectoure, c'est entre auch et agen.
tu es suivi sur toulouse ??
nous oui . très bien d'ailleurs.

Suivi entre Toulouse mais beaucoup plus sur Paris à cause de mon coeur =)
Je connais bien Agen & même Auch d'ailleurs =)

c'est agréable de se dire que tu es pas très loin de chez nous, car je t'avoue que l'on se sent un peu seuls.
je vais à toulouse la semaine prochaine pour notre puce, mais on ne croise pas de parent.
j'ai essayé de m'inscrire à l'asso AGAT, mais cela ne fonctionne pas;
heureusement, j'ai quelques contacts avec la déléguée régionale de l'asso.
de plus je suis moins stressée qu'au début car notre louloute grandit bien, et elle a une sacré pêche;et aussi nous n'avons pour l'instant aucune complication .
comme vous le dites, vous êtes différentes mais pas malade , pour la plupart!!
merci encore

Super ! Oui, c'est bien que l'on soit proche ! C'est bizard que tu n'arrives pas à t'inscrire à l'Association ... Bisoux à toi !

coucou,
nous avons fais une nouvelle visite avec nouveaux exams, prise de sang, echo reinale, visite orl,..., tout va bien, aucun souci reinal tout est en place, faut surveiller un éventuel reflux d'urine, car c'est fréquent avec le syndrome.
ma puce a été un ange, elle a sourit toute la journée malgré tout les exams, c'est moi qui stresse, j'ai demandé aux infirmières de ne pas insister sur la prise de sang si elles n'arrivaient pas à tout prélever car c'est trop dur de voir ma louloute pleurer , surtout que c'est seulement de la surveillance pour l'instant, alors 7 tubes de prélever sur ma puce de 5 mois .... vous comprendrez que c'est pas trop supportable.
sinon, je suis contente car on ne retourne pas aux exams avant ses 1 an, c'est positif.
car je vous avoues que dans le quotidien tout va bien, je fais comme avec mes autres enfants, mais quand on va à l'hôpital cela me rappelle les risque liés au syndrôme, et donc je m'inquiète de nouveau.
je me répète , mais le fait d'échanger avec vous me fais beaucoup de bien et me rassure, merci encore !!!

Génial tout va bien !!!!! =)
Je suis très contente pour vous deux !!!

C'est bien si tout est pour le mieu Tu verras, tout se passera bien par la suite ! C'est certain Bon courage & sache que c'est bénéfique aussi pour nous de parler avec des parents de Turner =) Merci !

Génial que tout alle pour le mieux ! comme dis Anais c'est bénéfique pour nous aussi crois moi !

C'est bien que tout aille bien C'est bien mieux comme cela !

C'est super que ça vous fasse du bien d'échanger avec nous!

audrey92 a écrit:

C'est super que ça vous fasse du bien d'échanger avec nous!

D'accord avec toi =)

merci les filles !!!
et au fait on peut se tutoyer svp !!!
sinon je prends 20 ans de plus !!! lol !!!
meci encore

Mdr!
Ok pas de problème maintenant que j'ai"l'autorisation" ; c'était une question de respect aussi...!