mon vécu du syndrôme

Salut à toute !!! Je me présente je m'appelle Charlotte j'ai 20 ans et comme vous je suis porteuse de Syndrome de Turner . Chez moi on l'a découvert à l'âge de 8 ans et c'est donc a partir de là que les piqures , les analyses et les journées interminables à l'hôpital on commencées ...Traitement bien évidement benefiques puisque aujourd'hui je mesure quand même 1M53 !!! =). Puis arrive ensuite l'âge de la puberté ou on t'explique qu'il va falloir prendre des cachets car tes ovaires ne fonctionnent pas correctement, puis on t'annonce aussi la stérilité, puis on t'explique aussi toute les complications que peuvent engendrer ta maladie ... Hônnetement la stérilité est le côté de la "maladie" que je vie le plus mal ... J'ai vraiment du mal a accepter ... Le plus dur pour mOi c'est le fait de devoir en quelque sorte imposée ma stérilité à mon copain ... Même si je sais qu'il y' a d'autre recours ,que j'utiliserai car je n'envisage pas ma vie sans avoir d'enfant , pour moi c'est quelque chose que j'ai encore du mal a accepter ...

cha
bienvenue ici , tu y trouveras le soutien qu'il faut ici ,moi je l'ai su a 16 ans que je sois stérile m'a pas dérangée plus que ca je me suis dit que la vie m`étais réservée pour autre chose et je n'aurais pas eu le mari pour avoir des enfants(solitaire)il aurait eu de la difficulté a accepter ca sinon j,aurai opté pour l'adoption . Et comme je disais la médecine a fait du progrès a comparer il y a 40 ans moi je n'ai pas eu les ressource que vous avez aujoud'hui si tu as des questions il me fera de te répondre bye bye

Moi aussi je trouve que ce "manque de féminité" est difficile à vivre, le reste non, ça m'empêche pas de vivre la vie comme tous et de vivre mes passions à fond!

Bienvenue Cha !! 1m53 c'est vraiment pas mal hihi !! ici tu trouveras du soutien lorsque tu en auras besoin , oui le côté stérilité on est toute d'accord c'est l'un des côtés du syndrome le plus durs à accepté ... courage il faut surmonter les problèmes de la vie...

Louloune : Je sais bien que la médecine à fait de nombreux progrés en matiére de FIV , don d'ovocites etc ... Et je pense sérieusement à me renseigner , d'ailleur lors de ma prochaine consultation je crois que je vais assaillir le Dr de questions !!! Lol . Parce que malgrés le fait que je n'ai que 20 ans , et ba le désir d'être maman est bel et bien là et de plus en plus présent ...

Pascaline : Ah ba moi pareil que toi , les piqures , les cachets , la petite taille ... ne m'ont jamais empêcher et n'empêcheront jamais de vivre ma vie et mes passions a fond . De ce côté la dieu merci on a une vie normale !!!

Fallone : Ouais c'est le plus dur à accepter ... Mais bon il faut ce dire que la médecine a fait bcp de progrés et que nous aussi on aura le droit à la maternité comme toute les autres .

Bisous à vous les filles

Bonsoir & bienvenue Cha' ! Je suis contente de te compter parmi nous !
Je comprends que tu aies plein de questions par rapport à Syndrôme, si tu as besoin: n'hésite pas

coucou ! il est vrai que la stérilité est dificile à accepter .... la plupart d'entre nous doivent passer par un don d'ovocyte et nous ça fait 6 ans que nous attendons. il y a toujours un truc qui va pas : le poids, le diabéte ... j'ai l'impression qu'ils ont des craintes à faire des fiv sur des tunerriennes à cause du cardiaque. Je vis de moins en moins bien cette stérilité car j'ai bientot 38 ans et cela fait 16 ans que je vis en couple. La question qui fait mal c'est : vous avez des enfants ? quand je repond non j'ai l'impression de lire dans les yeux : mon dieu ! elle aime pas les enfants ou quoi ? Et ça ... c'est horrible ! voilà ce que je ressents ... je suis la seule à ressentir ça ? merci pour vos temoignages !!

6 ans ! olalala courage Crickette ! C'est pas façile...tu vois souvent des spécialistes pour ton envie d'avoir des enfants ? Tu as des "gros" problèmes cardiaque? Ca se comprends qu'au bout de 16ans le desir d'enfant dans un couple sois présent c'est logique..je peux pas répondre à ta question je suis encore jeune.. même si je pense au futur .. mais vous avez jamais pensé à l'adoption?

Coucou Crickette, merci d'être passé.
Ben écoute, je comprends ton désir d'enfants; ce n'est pas facile =S
J'espère vraiment que tu arriveras à parvenir à tes fins car c'est difficile !
En tout cas, je t'apporte tout mon soutien <3

Coucou Crickette!
Je ressens la même chose que toi! moi c'est le contraire, je sais déjà que je veux avoir des enfants mais pas tout de suite. Alors on me dit ,"mais t'es jeune pour y penser". On nous regarde bizarrement mais bon... Je suis contente que tu te battes! ne lâches rien! Courage et surmontez les épreuves de la vie comme à dit Fallone!

Oui, pour moi aussi: c'est trop tôt pour penser à avoir des enfants ... mais j'y pense, j'y pense
Chaque chose en son temps
Courage à vous

Oui même si on sais que c'est un peu tôt on y pense forcément ..

Oui, c'est vrai.

Bien sur que l'on y pense forcément même si on n'envisage pas de fonder une famille tout de suite

Exact
C'est parce qu'on arrive (ou on est) à un âge où pas mal de choses se bousculent aussi (le premier petit ami etc.. you know ?!).

Oui voilà Anais...

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et je trouve vos témoignages très touchant...
Je viens d'apprendre juste avant Noël que ma fille de 6 ans est atteinte du syndrome de Turner et mis à part les infos que j'ai trouvé sur internet cette maladie reste un mystère car je n'ai pas l'impression que ma fille est réellement malade car à part sa petite taille je n'ai rien remarqué... Elle a eu une dysplasie de la hanche et elle a un strabisme qui sont sûrement dû au ST enfin bref... Si quelqu'un a envie de me dire un peu comment fonctionne le traitement aux hormones de croissance je suis preneuse car je n'ai un rendez vous en hôpital de jour avec ma fille que en février c'est surtout pour écarter les problèmes cardiaques et ORL on verra....
JE vous remercie par avance et vous dis à bientôt....

Bonjour & Bienvenue à toi !
Tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum, nous ferons de notre mieux pour t'aider.
Ne t'inquiete pas, avoir le Syndrome n'est pas une fin en soi: c'est plutôt un début !
Tu verras ta puce va grandir normalement car elle est prise en charge relativement assez tôt, ce qui est plutôt bon. Pour les hormones de croissance, moi j'ai arrêté il y a 2ans déjà, donc je laisse la place à mes homologues pour te détailler tout ça.

Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année !
Bisoux !

Anaïs a écrit:

Bonjour & Bienvenue à toi !
Tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum, nous ferons de notre mieux pour t'aider.
Ne t'inquiete pas, avoir le Syndrome n'est pas une fin en soi: c'est plutôt un début !
Tu verras ta puce va grandir normalement car elle est prise en charge relativement assez tôt, ce qui est plutôt bon. Pour les hormones de croissance, moi j'ai arrêté il y a 2ans déjà, donc je laisse la place à mes homologues pour te détailler tout ça.

Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année !
Bisoux !

Merci pour ta réponse... Je répond un peu tard désolé mais j'ai pas tout compris au forum alors jusqu'à que je lise le message c'"tait le parcours du combattant... Est ce que tu as rencontré des difficultés au cours de ta scolarité car je trouve Clara assez lente et il faut lui expliquer les choses dix mille fois avant qu'elle ne comprenne lol...Je me demande s'ilo existe des éducateurs pour éventuellement la pousser à rester concentrer car je crois que c'est surtout par rapport à son manque de concentration... Dis moi une fois que tu as commencé aà prendre les hormones de croissance est ce que tu as grandie rapidement ? Merci pour tes futures réponses si tu as à m'apporter biensûr... A bientôt et houpss j'avais oublié encore Bonne année

Bonsoir,
Ne t'inquiete pas, tu as tout le temps de répondre, ce n'est pas un soucy.
Alors pour répondre à tes questions: je ne pense pas qu'il existe des éducateurs, par contre, au fur & à mesure de sa scolarité, ça va se dissiper
Je n'ai pas rencontré beaucoup de difficultés pour les cours, sauf en Maths cette année (Terminale S), sinon, tout s'est bien passé.
Après, pour les hormones de croissance, il faut un certain temps pour que l'organisme s'habitue, donc tu ne le vois pas que ta puce grandit, c'est à long terme que tu verras son évolution Mais ne t'inquiete pas, ça devrait bien se passer, j'en suis persuadée .
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas, je te répondrai !
Bonne année à toi aussi =)

[quote="Anaïs"]Bonsoir,
Ne t'inquiete pas, tu as tout le temps de répondre, ce n'est pas un soucy.
Alors pour répondre à tes questions: je ne pense pas qu'il existe des éducateurs, par contre, au fur & à mesure de sa scolarité, ça va se dissiper
Je n'ai pas rencontré beaucoup de difficultés pour les cours, sauf en Maths cette année (Terminale S), sinon, tout s'est bien passé.
Après, pour les hormones de croissance, il faut un certain temps pour que l'organisme s'habitue, donc tu ne le vois pas que ta puce grandit, c'est à long terme que tu verras son évolution Mais ne t'inquiete pas, ça devrait bien se passer, j'en suis persuadée .
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas, je te répondrai !
Bonne année à toi a

Bonsoir,

Merci pour tes réponses je me sens un peu plus rassurée et maintenant j'attends notre rdv du 22/02 pour contrôler ce qui a encore à contrôler et lancer le traitement... J'ai hâte puisqu'on a enfin trouvé ce qui n'allait pas... A bientôt

Bonjour,
De rien, vraiment ça ne me gêne pas de répondre aux questions =)
C'est toujours avec un plaisir !
Tiens-nous au courant pour le RDV du 22/02
Bisoux =)

Merci merci et promis je te tiens au courant concernant le RDV du 22/02...
Biz a+

Merci beaucoup =) C'est gentil !
Bonne soirée à toi !

bonjour a toutes je m'apelle anais j'ai 23 ans j'ai appris ma maladie a la suite de plein d'operations au niveau des oreilles (otites sereuces repeter) en tout j'en ai eu 10 le medecin ma demander a l'hopital de paris armand trousseau de voir un autre medecin qui lui a diagnotisquer ma maladie a la'age de 10 ans et demi et la j'ai appris pour les piqures et la fertilite sa ete dur de 1m20 je fait 1m52 et demi pas mal mais bon, en ce moment je traverse l'eppreuve de l'insimination je doit passer l'examen du coeur en esperan qu'il soit bon pour que le 8 mai on me dise que c'est bon pour une insimination 'lattente et interminable , si c'est bon je suis sur une liste d'attente d'ovule y'en a pour trois a quatres ans . je trouve sa long