Salut à tous

Salut à tous, je m'appelle Romann. Moi, voilà mon syndrome de turner à été détecté à la naissance, j'ai pris des hormones de croissance à l'age de 4 ans ( donc avec le médijector et les hormones de croissance c'était du zomacton) ben écoutez maintenant je fais 1m50cm, je me porte très bien :D Si vous voulez discuter ou me poser des questions y a aucun soucis :D

 

Bienvenue Romann Contente de te compter parmi nous =) & merci pour ton témoignage & pour la positive attitude dont tu fais preuve ! Merci

merci à toi AnaÏs pour ton message.

Bienvenue.   

merci beaucoup :D

Romann a écrit:

merci à toi AnaÏs pour ton message.

De rien, c'est avec plaisir =)

Je vois que chez beaucoup d'entre vous le syndrome de Turner à été détecté tard. Je me posais la question: N'aviez vous pas des signes à la naissance parce que moi ça s'est vu toute suite. J'avais un gonflement des mains et des pieds et le coup à l'aspect palmé.

Pour ma fille en tout cas il y avait aucun signe (bon il y avait aussi la tres grande prématurité à gérer), et j'avoue que même aujourd'hui elle a très peu de signe "physique" à part une implantation un peu basse des oreilles mais c'est tout... j'ai l'impression que les signe d'expression du syndrôme sont assez variables.

Ok ok merci de votre réponse. Oui, effectivement cela doit dépendre d'une personne à l'autre.

Oui c'est vrai que l'avancée n'était pas la même. il y avait aussi le problème des hormones de croissance qui pouvait provoquer la maladie de Creutzfeldt-Jakob je me dis que j'ai eu de la chance d'être née à l'époque ou ils ont fait les hormones de croissance synthétiques. L'élargissement de l’aorte est une caractéristique du syndrome de Turner c'est ce que tu voulais dire par bicuspidie? c'est vrai qu'il faut bien choisir les médecins dans ce cas du syndrome de Turner car il n'y a pas énormément de spécialistes. Bisous à toutes et tous

@Anaïs: Merci pour tes réponses !

Romann a écrit:

L'élargissement de l’aorte est une caractéristique du syndrome de Turner c'est ce que tu voulais dire par bicuspidie?    

Bicuspidie: malformation congénitale relativement fréquente de l'appareil valvulaire aortique (valve aortique) qui n'est constitué que deux feuillets (ou cusps) fonctionnels au lieu de trois comme normalement.

merci pour cette précision Anais

De rien, avec plaisir

Coucou, moi on a diagnostiqué le ST dès ma naissance dû à une coarctation de l'aorte. Un petit rétrécissement de l'artère pour faire plus clair.
J'ai donc été opérée et prise en charge très vite avec le bon diagnostique.
Je mesure aujourd'hui 1m48. Le traitement aux piqûres d'hormones de croissance à été interrompu un petit moment car je n'étais pas tous les soirs très coopérative ^^
Pas trop de signes distinctifs concernant le syndrome à part ma taille et le coup un peu plus large.
Bref, je reste suivie au niveau cardiaque et dermatologique par des contrôles de routine annuels.

Coucou Tite_cc merci pour ton témoignage. Pour les piqûres d'hormones de croissance, j'avais peur aussi au début. Moi j'ai du arrêter le traitement à 15 ans car on a tellement pousser la dose au maximum que ça a provoqué des oedemes papillaires. Je suis également suivie pour le coeur et pour le dermatologue mais ça c'est comme toutes les turnériennes.

Avec plaisir romann. Il ya 3 ans maintenant j'ai rencontré Zoé une autre turnerrienne grâce a mon gynécologue et ca m'a fait trop du bien de parler avec elle. Nous sommes dailleurs devenue très proche et sera présente parmis une dizaine d'autres amis à mon annif et m'aidera à passer le cap de 27 ans. Ca commence à faire vieux lol

C'est super chouette tout ça ( lol 27 ans ce n'est pas vieux :D) Des fois je me dis aussi que j'aimerais bien rencontrer des filles ou femmes qui ont le syndrome de Turner, pouvoir discuter ensemble.

Oh triste nouvelle. Rendre visite à son amie Zoé en soin intensif parce qu'on s'est rendu compte après un mal aise qu'elle aussi avait finalement des anomalies touchant l'artère aorte. Elle qui se réjouissait qu'on se revoit et qu'on sorte pour mon annif ben ça m'a fait trop mal au cœur :(
Pfff quand on a vécu ça jeune on s'en fou un peu mais qd ca touche une amie bouh....

Oh c'est une bien triste nouvelle :( j'espère qu'elle se rétablira vite...

Merci pour elle romann

Dis Tite_cc, si je ne me trompe pas tu viens de Liège c'est ça? Si ça te dis biensûr, on pourrais ce rencontrée un jour? Ce serais chouette

Oh oui on peut arranger cela

Génial :D je me demandais comment t'appelles-tu? As tu un facebook? si ça te dérange pas de répondre à tout ça biensûr