mes symptomes

Alors moi j'ai la petite taille bien évidemment, la stérilité, la myopie ( impossible pour moi de vivre sans lunettes), problèmes d'audition (-20%) mais j'ai des appareils auditifs, des petits problèmes cardiaques (bicuspidie et aorte dilatée) et l'oedeme à la naissance...

Bonjour Lucie !
Oui, je vois que tu es très "touchée" par le syndrome, j'espère tout de même que tu le vis bien !
Si tu as des questions, n'hésite pas !
Bisoux à toi

Oui n'hesites pas ! bisous

bonsoir à toutes

Ma fille a eu des malformations à la naissance qui ont du etre opérés. Donc première opération a 4 semaines( 4 jours d'osto) et seconde a 8 semaines (3 semaines d'osto) moins sympa la deuxième fois car malformation de l'intestin donc elle ne mangeait pas plus de 60 grammes à la fois mais toute les heures. Elle avait l'air de souffrir et se fut une période très difficile car en plus c'était le meme rythme la nuit.
Mais on s'en est sorti et on est encore étonné de notre patience de l'époque.
Et puis elle a un rein en fer a cheval. Aucun autre symptome mais elle n'a que 15mois.

Ok, oui en effet c'est lourd les opé à cet âge là !
J'espère qu'elle s'en est bien remise ta puce !

Oh la pauvre puce! elle a était courageuse c'est vrai qu'à son âge c'est auprès de ses parents qu'elle dois être mais bon quand on n'a pas le choix!

Oui, la proximité avec les parents est recommandée ... mais même pour les non-turners^^.

Bonsoir à toutes
Il est vrai que la proximité avec les parents est très importante d'ailleurs elle a du mal a se détacher de moi. On est du coup très fusionnelle.
Elle rentre à la garderie la semaine prochaine car je pense qu'il faut qu'elle se détache de moi et rencontre d'autres personnes. Ca lui fera du bien d'etre avec d'autres enfants car depuis sa naissance nous sommes en permanence ensemble. J'ai arreté de travailler pour m'occuper de mes enfants.
Pour répondre à Anais, elle a eu du mal à récupérer mais depuis ces 1ans ça va mieux. Elle dort enfin correctement, donc nous aussi. Elle est très souriante et maintenant c'est une bavarde.
Merci à toutes

C'est super qu'elle récupère bien
Je pense que les opé qu'elle a eu étaient les plus compliquées et que ça ira de mieux en mieux

@ Adorée77: merci pour ta réponse

Je pense aussi que c'est important qu'elle se détache de toi. Si c'est une bavarde, c'est super, elle saura se défendre

Oui ca lui fera du bien de voir d'autres visages ! Comme dis Anais bavarde? elle sera surment se défendre hihi !

Oui, exact

les filles
Cette semaine, j'ai mon cardiologue et ma neurologue en réponse a savoir si je devrais prendre du coumadin et bien figurez vous que non mon cardio le recommande mais ma cardiologue elle est pas en faveur de ca pur mon cas mon holter ne démontrait assez de détail flagrant pour que j'en aille . Je suis super contente un trouble de moins .Toi anais avec ton problème cardiaque as-tu a en prendre, à toutes

Oui, je prends des anti-coagulants

Bonjour
ravis d'étre parmis vous , je voudrais juste savoir quelles sont les premieres étapes de cette maladie , ST , car ma fille pr le moment ne présente pas d'anomalie apparentes sauf la taille qui est de 95 cm à l'age de 4 ans et demi , et son poids et de 13 kgs , elle a eu une naissance normale , elle a allaiter le sein de sa mere plus d'une année merci bcp

Les étapes sont variables, mais déjà la taille est un des facteurs, je te conseille d'attendre le RDV avec l'endocrino pour ta puce & éventuellement passer à la prochaine étape qui est celle des injections d'hormones de croissance^^.
Ne prends pas peur, on y est (presque) toutes passées & c'est bien mieux de commencer très tôt, car plus elle est prise en charge tôt, mieux c'est

Bon courage !

pour le moment ma fille qui à 4 ans et demi ne présente aucun symptome de ce genre , sauf que sa taille est tjr à 95 cm depuis plus de 6 mois , le 06 / 03/2011 j'ai un rdv au niveau du service endocrinologie et j'espere qu'ils trouveront le type d'anomalie qu'elle à , je m'inquiete bcp pr ma fille Maria , et je compte sur votre soutien moral



bye

T'inquiete pas, nous sommes là pour t'aider =)
Bon courage pour ta puce

Bonsoir,

mes symptomes sont ma petite taille, inattention, petite poitrine, perte auditive de 20% (je porte des appareils auditifs), traitement à vie d'hormone de croissance, IRM de l'aorte et échographie cardiaque tous les 4 ans.
C'est déjà pas mal lourd...!!


Biz

Oui ^^. C'est déjà pas mal comme tu dis: bon courage !

Merci!

De rien Nous sommes là pour ça

Oui bon courage
ça me fait penser qu'il faut que je rapelle mon médecin pour mon échographie pelvienne et que je prenne RDV pour on echo cardiaque

Merci à vous et bon courage à vous toutes aussi!