bonjour Fabien,
vous êtes ici au bon endroit pour vos questions et inquiétudes,
je suis maman d'une petite Turner qui a aujourd'hui 7 ans et j'ai trouvé sur ce site, l'écoute, le soutien et le dialogue rassurant dont j'avais besoin.
l'annonce du Turner de notre poulette a été fait in utéro tout comme vous et avec toutes les maladresses possibles via un généticien incapable de nous parler des réelles choses lié au ST.
bref, j'ai évoqué notre situation sur d'autres posts si cela peut vous aider .
Enéa est en monosomie X, elle grandit très bien grâce aux piqûres d'hormones (mise en place à 3 ans), sa fragilité pour l'instant c'est ORL, après déjà 4 opérations pour pose de drains on se dirige vers une greffe de tympans. c'est un véritable soleil, une boule d'énergie toujours avec le sourire , depuis qu'elle est née et malgré les examens, les passages à l'hôpital obligatoires pour suivre son évolution, elle avance à 100 à l'heure , elle est téméraire, tenace bref, elle charme tout le monde sur son passage.... niveau santé ça va, on gère ensemble, on lui explique depuis petite sa particularité, on ne parle pas de maladie car d'elle même elle se voit en super forme.
je voudrais vous rassurer en tant que maman et vous dire qu'il est important pour vous d'avoir les bons interlocuteurs, et le bon suivi.
le danger pour Enéa in-utéro se situait au niveau du cœur, si celui-ci avait eu un certain nombres d'anomalies elle n'aurait pas été viable, mais grâce a des examens complémentaires lié à l'annonce on nous a finalement rassuré sur un pôle spécifique (qui savait ce qu'il devait chercher)
nous avons la chance d'être prêt de Toulouse , suivi par le Dr PEINKOWSKI dans le service du Dr Taubé qui suivent les ST depuis plus de 30 ans. nous savons (entre autre) que sur Paris et Pau ( je crois) il a d'autres pôles ST, sinon vous pouvez contacter l'association AGAT TURNER qui pourra vous aider .
bon courage à vous pour la suite de la grossesse, j'espère que tout se passera au mieux,
et n'hésitez pas à revenir vers nous....
