SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 les apprentissages scolaires

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pepete
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pepete


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MessageSujet: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyVen 8 Jan 2016 - 17:51

Coucou!

j'ai fait un point avec la maitresse d'Enéa en décembre avant les vacances, celle-ci se pose des questions sur la capacité d'attention de notre puce, et sur ses capacités en numération.
y-a-t-il difficulté où alors manque d'envie ?? car notre miss est du  genre à préférer la récré !!! :s

à la suite de cette rencontre nous avons eu le bilan annuel à l'hôpital, avec un bilan psychomoteur, verdict, énéa comprend toutes les consignes, mais semble vite d'éparpiller.

je voulais savoir si vous aviez rencontrés certaines difficultés dans vos parcours scolaires ?
si oui, avez-vous bénéficiez d'un suivi psychomot ? son endocrino nous a expliqué qu'il est parfois nécessaire d'avoir ce suivi, qui une fois de plus n'est pas remboursé sauf si l'on fait une déclaration à la MDPH, de plus nous sommes dans un département rural donc compliqué de trouver un professionnel ( liste d'attente interminable !!)  No


merci pour vos réponses   Smile
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colombesr
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyMar 12 Jan 2016 - 12:31

moi je dirai plutôt que ça fait peur a la maitresse car je pense qu'elle ne doit pas êtres habitué a s'occuper d'enfant avec je dirai de tout petit problème qui pour ma part toujours bien entendu peut êtres un peut plus de mal a se concentres sur une longue période bien définie . et puits la puce est encore une toute petite enfant pas d’affolement elle grandira bien assez vite!
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pepete
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyJeu 14 Jan 2016 - 16:08


merci pour ta réponse !

je pense que la maitresse a le souci de bien faire, et je t'avoues ne pas mettre étendue sur les "possibles" difficultés liées au Turner, comme tu dis je pense qu'elle n'a que 5 ans , et c'est la petite dernière de la maison , elle se complait dans son rôle de petite sœur !!!! je crois qu'il lui faut un peu de temps pour murir sa place d'élève.....

merci encore !!
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Nyla
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyDim 24 Jan 2016 - 18:36

pepete a écrit:
Coucou!

j'ai fait un point avec la maitresse d'Enéa en décembre avant les vacances, celle-ci se pose des questions sur la capacité d'attention de notre puce, et sur ses capacités en numération.
y-a-t-il difficulté où alors manque d'envie ?? car notre miss est du genre à préférer la récré !!! :s

à la suite de cette rencontre nous avons eu le bilan annuel à l'hôpital, avec un bilan psychomoteur, verdict, énéa comprend toutes les consignes, mais semble vite d'éparpiller.

je voulais savoir si vous aviez rencontrés certaines difficultés dans vos parcours scolaires ?
si oui, avez-vous bénéficiez d'un suivi psychomot ? son endocrino nous a expliqué qu'il est parfois nécessaire d'avoir ce suivi, qui une fois de plus n'est pas remboursé sauf si l'on fait une déclaration à la MDPH, de plus nous sommes dans un département rural donc compliqué de trouver un professionnel ( liste d'attente interminable !!)  No


merci pour vos réponses   Smile

Bonjour Smile
Oui il me semble que la difficulté de concentration est un problème assez fréquent chez les Turner. C'est mon cas. Mais c'est rien de bien méchant et ce problème s'améliore en grandissant en général ( une question de maturation du cerveau il me semble )  smile

Que veut dire problème de numérisation exactement ? Elle a du mal à compter ? Je ne sais pas si c'est lié au syndrome mais moi j'avais des problèmes avec les maths. Heureusement qu'il y avait les sciences humaines. Laughing

Je n'ai jamais bénéficié du soutien d'un psychomotricien par contre, et je ne sais pas trop en quoi cela consiste, désolée je ne suis pas d'une grande d'aide.
Ce que je peux conseiller, si l'enfant à des problèmes dans une matière, ( les maths à tout hasard Laughing ) c'est de lui réexpliquer le cours tout les soirs ou week end. Mais bon c'est valable pour tous les enfants.
Et puis 5 ans c'est très jeune. C'est bien d'être prise en charge précocement.
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anaissakura
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyMar 12 Juil 2016 - 13:02

Dans mon cas nous ne savions pas pour mon syndrome à cette époque, mais j'ai eu de l'orthophonie ainsi que spécialisée maths (gros point noir durant toute ma scolarité, cela n’empêche pas, une fois que j'ai eu le déclic d'avoir bien réussi ma Terminale avec 17 de moyenne en Maths et 15 au Bac !) Je pense qu'en matière d'apprentissage, scolarité cela peut demander un plus de temps pour nous du fait de nos lacunes (concentration tout d'abord...) mais avec un mental de battante on peut tous y arriver !
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyMer 13 Juil 2016 - 11:58

Les maths, le problème d'orientation et de logique sont des point sensibles pour nous. Après est ce que c'est ça ou pas je ne sais pas.
J'ai eu 8 ou 9 au BAC donc pas si mal que ça
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptySam 25 Fév 2017 - 14:50

pepete a écrit:
Coucou!

j'ai fait un point avec la maitresse d'Enéa en décembre avant les vacances, celle-ci se pose des questions sur la capacité d'attention de notre puce, et sur ses capacités en numération.
y-a-t-il difficulté où alors manque d'envie ?? car notre miss est du  genre à préférer la récré !!! :s

à la suite de cette rencontre nous avons eu le bilan annuel à l'hôpital, avec un bilan psychomoteur, verdict, énéa comprend toutes les consignes, mais semble vite d'éparpiller.

je voulais savoir si vous aviez rencontrés certaines difficultés dans vos parcours scolaires ?
si oui, avez-vous bénéficiez d'un suivi psychomot ? son endocrino nous a expliqué qu'il est parfois nécessaire d'avoir ce suivi, qui une fois de plus n'est pas remboursé sauf si l'on fait une déclaration à la MDPH, de plus nous sommes dans un département rural donc compliqué de trouver un professionnel ( liste d'attente interminable !!)  No


merci pour vos réponses   Smile

Moi aussi on m'a proposer le tiers temps au BAC ect. Quand j'ai vu que je sortais avant, je me suis dit que s’était pas la peine. Les maths n'ont jamais été mes amis mais pour l'éparpillement je me retrouve en elle. un côté tête en l'air mais ma maman était pareille donc je ne pense pas que ce soit le syndrome à moins que. Je me rappelle avoir vu orthophoniste et psy étant plus jeune. Il pensait que je ne trouvait pas ma place dans la famille....
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyVen 19 Jan 2018 - 18:57

Coucou!

et nous revoilà,
j'espère que vous avancez toutes bien dans vos vies.... je reviens vers vous, concernant la scolarité d'Enéa. son état de santé et très bon, elle réagit bien à la prise d'hormones depuis 3 ans maintenant, son point faible c'est l'audition, elle a eu 4 opérations pour la pause de diabolos et une nouvelle se profile.
les difficultés pour elle se situent plutôt dans les apprentissages. la notion visio-spatiale est compliquée, elle est suivi depuis 1 an en psychomotricité, elle peine à écrire sur les lignes des cahiers, les quantités en math ne font pas vraiment sens, bref, elle est de très bonne volonté mais c'est pas toujours facile. par contre c'est une enfant très à l'aise à l'oral, très sociable, qui grandit bien.
son institutrice nous propose pour l'an prochain ( CE1) de mettre en place une AVS, nous ne sommes pas contre si cela peut l'aider, mais, pour cela il faut une déclaration à la MDPH.
ma question est de savoir si certaines d'entre vous était dans ce cadre durant leur scolarité ?
si oui, la mention MDPH ne vous a-t-elle pas freinée dans vos études ??
mon médecin traitant m'a fait un peu peur car il pense que cela peu ( encore) stigmatisé notre fille et peut-être lui limiter les voies scolaires en cas de difficultés.... pour ma part, je n'ai rien contre, si cela ne lui limite pas son cursus scolaire....
merci des infos que vous pourrez me communiquer,
à bientôt,

pepete
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyMer 24 Jan 2018 - 19:01

Coucou

Je n'ai jamais demander aucun aide à l'école mais c'est vrai qu'il est possible de demander une aide. Je suis moi même AVS depuis bientôt un an et oui comme quoi on peut aider aussi en ayant ce syndrome. Vu qu'elle est déjà scolarisée, il me semble qu'il faut remplir un dossier qui s'appelle Gevsco avec l'enseignant. Le dossier est ensuite transmis à la MDPH qui décide si oui ou non il y a une notification d'aide que ce soit humaine ou technique ( ordinateur par ex). C'est compliquer et ça peut durer longtemps. En avez vous déjà parler à la maîtresse ? Il serait bien d'en parler avec elle pour voir ce qu'elle en pense Wink
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyMar 17 Juil 2018 - 15:40

coucou,

voici quelques nouvelles, nous sommes en démarches de dossier MDPH afin qu'Enéa puisse bénéficier d'une AVS pour l'année scolaire à venir, et là , lourdeur administrative te voilà !!!! nous avons réuni tous les documents et bilans nécessaires, nous semblait-il ...
et au bout d'un mois à la suite de l'envoi je contacte la MDPH pour avoir des nouvelles du dossier et j'apprends par la dame au bout du fil ( très gentille) qu'elle vient juste de regarder le dossier et qu'il manque un autre exemplaire de 20 pages !!!!!!!! Shocked :s
  l'horreur  !!! j'avais déjà mis 3 semaines avec le premier.... donc me voilà repartie dans les papiers.... rien n'est simple et les infos ne nous arrivent pas correctement, car la plupart des intervenants autour de nous ne savent pas tout ce qui est nécessaire, malgré leur bonne volonté....
on verra bien si nous arrivons au bout ...
à suivre.... :s
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MessageSujet: Re: les apprentissages scolaires   les apprentissages scolaires EmptyDim 12 Aoû 2018 - 17:23

pepete a écrit:
coucou,

voici quelques nouvelles, nous sommes en démarches de dossier MDPH afin qu'Enéa puisse bénéficier d'une AVS pour l'année scolaire à venir, et là , lourdeur administrative te voilà !!!! nous avons réuni tous les documents et bilans nécessaires, nous semblait-il ...
et au bout d'un mois à la suite de l'envoi je contacte la MDPH pour avoir des nouvelles du dossier et j'apprends par la dame au bout du fil ( très gentille) qu'elle vient juste de regarder le dossier et qu'il manque un autre exemplaire de 20 pages !!!!!!!! Shocked :s
  l'horreur  !!! j'avais déjà mis 3 semaines avec le premier.... donc me voilà repartie dans les papiers.... rien n'est simple et les infos ne nous arrivent pas correctement, car la plupart des intervenants autour de nous ne savent pas tout ce qui est nécessaire, malgré leur bonne volonté....
on verra bien si nous arrivons au bout ...
à suivre.... :s

Malheureusement c'est souvent la galère dans ce genre d'administration. On demande tellement de papiers que l'on ne sait plus lesquels donner.
De notre côté nous les AVS ou plûtot AESH c'est pas la joie non plus pour savoir ou nous seront mais bon je dois faire avec. J'espère que tout se résoudra et que votre puce aura l'aide dont elle a besoin et que la personne choisi l'aidera au mieux Wink
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