Choupinette Andréane

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite Andréane atteinte du syndrôme de Turner en mosaïque (avec environ 30 % de ses cellules sanguines présentant la monosomie).
Elle a été diagnostiquée à l'âge de 5 ans suite à un rattrapage tardif de son retard de croissance in utéro.
Elle a aujourd'hui 8 ans et m'a demandé de voir sur des forums si il y avait d'autres petites filles comme elle ! Alors nous voici !
Alors petite particularité dans son cas, elle présente aussi une Infirmité Motrice Cérébrale (donc un handicap moteur) lié à sa naissance très prématurée.
Voilà pour notre histoire, je posterai éventuellement ses questions et les miennes !

Hannah

Bonjour Hannah & merci pour ton témoignage ! Je suis très heureuse de vous compter, toi & ta puce, parmi nous ! Si elle ou toi avez des questions, n'hésitez surtout pas, nous sommes là pour ça ! Nous savons comme il est difficile d'avoir des réponses claires (surtout avec internet) donc vous êtes au bon endroit ! A bientôt !

Merci pour l'accueil ! On a lu un peu le forum ensemble et je pense que ma puce aura quelques questions mais on viendra les écrire toutes les deux !

De rien C'est vraiment avec plaisir D'accord, il n'y a pas de problèmes Si ce sont des questions un peu perso, n'hésitez pas à utiliser la messagerie privée Gros bisous à vous 2

Bienvenue parmi nous C'est avec plaisir que l'on répondra à vos questions ou pour parler d'autres choses

Je reviens parmis vous je suis désolée mais entre les suivi de ma choupinette et le changement de pc j'ai perdu les mdp et j'arrivais pas à me réinscrire etc.... mais c'est la même shalyane avec un ou 2 l !

bonsoir,
c'est moi andréane qui écrit. Je vais bientôt avoir des piqures d'hormone de croissance. Et je me demande comment ça se passe. J'aurai le stylo pour les piqures.

Merci pour ta réponse, on attend encore les ordonnances mais cela devrait arriver d'ici quelques jours ! Je pense qu'elle viendra raconter !

Voilà ma puce se pique depuis presque 3 semaine et ca se passe super bien ! On a juste du coudre une blouse d'infirmière à la peluche souris pour occuper l'esprit un peu pendant la piqure. Au final quelques bleus mais rien d'ingérable non plus !

Tant mieux si ça se passe bien

bonjour et bienvenue !!!!

chez nous ma fille de 4 ans et demi a sa piqûre tous les jours depuis janvier, tout se passe bien, sa grande sœur lui fait aussi car elle a voulu participer, et pendant celle-ci son grand frère lui fait des grimace pour l'occuper !!! chacun son rituel !!
elle est sous norditropine, à 0.5mlg , et nous sommes très contents car en juin elle avait pris 4 cm et donc son médecin espère doubler pour la fin d'année.
à bientôt,

Juste un p'tit mot pour celles qui passent encore par là ! Toujours nikel les hormones par ici 6 cm de pris en 5 mois et rdv avec l'endocrino dans 15 jours !