Réaction face au S.T.

Merci pour ton message Anaïs C'est vraiment le point de vue que je partage
Sinon, comme je dis toujours, on n'est peut être petites, mais on a les pieds aussi bas que les autres

merci pour ce super forum

pimouss a écrit:

merci pour ce super forum

Merci

 

C'est sympa de lire vos témoignages !
Pour ma part ma puce avait 5 ans lors du diagnostic mais était déjà plus qu'habitué aux hôpitaux étant donné sa naissance prématurée et son handicap (pour la petite histoire elle est née à 800gr à seulement 6 mois de grossesse)... Elle était présente lors de l'annonce, et vu les circonstances (qui ont été assez catastrophiques) j'ai essayé de lui expliqué au mieux. On avait la "chance" d'avoir une petit fille qui comprenait beaucoup de choses sur son développement. Mais comme elle a eu la chance jusqu'à présent de ne pas avoir d'hormones de croissance (et pas d'autres complications médicales immédiates), c’était quelque chose d'assez flou pour elle.
C'est seulement maintenant à 8 ans qu'elle se pose beaucoup plus de questions (mais on a pu regarder qu'est ce que c'est un caryotype etc et expliqué (elle a une tante avec une trisomie ca aide aussi pour expliquer)).
J'avoue que je n'ai jamais imaginé lui caché, même vis à vis de son handicap j'essaye de toujours de lui expliquer le plus clairement possible et elle a la chance d'avoir une psychologue avec qui elle peut librement en parler et qui l'aide beaucoup aussi !

Je trouve ça très bien qu'elle ait une psychologue à son écoute ! C'est une chance ! Qu'elle n'hésite vraiment pas à lui parler Merci aussi pour le témoignage ! J'imagine comme ça a pu être difficile, toutes ces étapes avec la préma & tout, mais vous vous en sortez fièrement & c'est tout ce qui compte ! Ensuite, je veux te dire un grand bravo pour ton courage & ton dévouement: je trouve ça génial que tu lui expliques ! Beaucoup de parents ont peur d'aborder le ST avec leur enfant, pourtant c'est primordial Continue comme ça !

anaissakura a écrit:

C'est tellement beau ce que tu dis Anaïs    et je me joins à ce que tu dis ! Peut être que nos syndromes entrainent nos parents à être des supers héros !

Merci à toi <3 Oui, je le pense pour les Super héros Mes parents m'ont donné tout l'amour dont j'avais besoin pour grandir & finalement, on n'est pas si différentes des autres pour ça

Merci de vos messages ! J'avoue que j'ai toujours été confortée à la fragilité du futur pour ma fille et qu'au final lui expliquer est pour moi le meilleur moyen de partager avec elle les difficultés du quotidien, les soucis médicaux ou autres... et je suis contente qu'elle en parle librement avec ses amies d'école par exemple.
On a tous nos petites particularités et c'est pas quelques chromosomes qui vont empêcher qui que ce soit d'avoir une vie bien remplie !

Choupinette a écrit:

Merci de vos messages ! J'avoue que j'ai toujours été confortée à la fragilité du futur pour ma fille et qu'au final lui expliquer est pour moi le meilleur moyen de partager avec elle les difficultés du quotidien, les soucis médicaux ou autres... et je suis contente qu'elle en parle librement avec ses amies d'école par exemple.
On a tous nos petites particularités :)et c'est pas quelques chromosomes qui vont empêcher qui que ce soit d'avoir une vie bien remplie !

Ta dernière phrase résume bien notre façon de pensée

J'ai été diagnostiquée à la naissance. Je dois dire que ça n'a pas été un drame, mais c'est sûre que des fois je me dis que j'aimerais être plus grande mais malheureusement on ne peut rien y faire. Des fois je me dis aussi que je préférais ne pas avoir ce problème d'élargissement d’aorte, pouvoir avoir un enfant aussi plus tard mais ce n'est pas possible et je m'y fais toute façon je ne saurais rien changer.

Je crois que l'on pense toutes pareil ! On aimerais ne pas l'avoir mais finalement on en vit pas si mal que ça avec. Oui bien sur on a sans doute toutes envie d'être maman & cela ne sera pas simple mais on ne peux rien changer alors on fait avec. Perso il ne m'as jamais empêcher de vivre du moins pas que je sache.

mimidu22 a écrit:

Je crois que l'on pense toutes pareil ! On aimerais ne pas l'avoir mais finalement on en vit pas si mal que ça avec. Oui bien sur on a sans doute toutes envie d'être maman & cela ne sera pas simple mais on ne peux rien changer alors on fait avec. Perso il ne m'as jamais empêcher de vivre du moins pas que je sache.

+1 Marie