SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Diagnostic inutero

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Fabien
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MessageSujet: Diagnostic inutero   Sam 10 Fév 2018 - 10:39

Bonjour tout le monde.
Je m'appelle Fabien et avec ma femme nous sommes à 3 mois de grossesse. Suite à un problème de clarté nucale à l'écho nous avons fait une biopsie du placenta et le diagnostic est un ST sur toutes les cellules. Nous sommes un peu perdu je l'avoue. Comment vivez vous votre particularité et êtes vous mosaïque ou monosomique?

Merci beaucoup
Bonne journée
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sade
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MessageSujet: Re: Diagnostic inutero   Jeu 31 Mai 2018 - 12:22

bonjour
comment va votre femme avec la grossesse il faut bien se renseigner si vous avez des questions n'hésitez pas pour ma fille c'est une mosaique
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Diagnostic inutero   Ven 1 Juin 2018 - 8:17

Bonjour Fabien ! Déjà , tout mon soutien face à cette nouvelle pour vous deux ... on se sent perdu je comprends bien .. J’ai également un ST en mosaïque et j’ai 33ans. A partir de la trentaine, suivant le cas les examens de contrôle sont plus réguliers. J’ai un conseil : s’armer de bons médecins pour le suivi. N’hésitez pas l’un ou l’autre à nous écrire nous sommes là : pour s’échanger des infos, conseils, vécus et se soutenir ☺️
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pepete
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MessageSujet: Re: Diagnostic inutero   Mar 17 Juil 2018 - 9:36

bonjour Fabien,

vous êtes ici au bon endroit pour vos questions et inquiétudes,
je suis maman d'une petite Turner qui a aujourd'hui 7 ans et j'ai trouvé sur ce site, l'écoute, le soutien et le dialogue rassurant dont j'avais besoin.
l'annonce du Turner de notre poulette a été fait in utéro tout comme vous et avec toutes les maladresses possibles via un généticien incapable de nous parler des réelles choses lié au ST.
bref, j'ai évoqué notre situation sur d'autres posts si cela peut vous aider .
Enéa est en monosomie X, elle grandit très bien grâce aux piqûres d'hormones  (mise en place à 3 ans), sa fragilité pour l'instant c'est ORL, après déjà 4 opérations pour pose de drains on se dirige vers une greffe de tympans. c'est un véritable soleil, une boule d'énergie toujours avec le sourire , depuis qu'elle est née et malgré les examens, les passages à l'hôpital obligatoires pour suivre son évolution, elle avance à 100 à l'heure , elle est téméraire, tenace bref, elle charme tout le monde sur son passage.... niveau santé ça va, on gère ensemble, on lui explique depuis petite sa particularité, on ne parle pas de maladie car d'elle même elle se voit en super forme.
je voudrais vous rassurer en tant que maman et vous dire qu'il est important pour vous d'avoir les bons interlocuteurs, et le bon suivi.
le danger pour Enéa in-utéro se situait au niveau du cœur, si celui-ci avait eu un certain nombres d'anomalies elle n'aurait pas été viable, mais grâce a des examens complémentaires lié à l'annonce on nous a finalement rassuré sur un pôle spécifique (qui savait ce qu'il devait chercher)
nous avons la chance d'être prêt de Toulouse , suivi par le Dr PEINKOWSKI dans le service du Dr Taubé qui suivent les ST depuis plus de 30 ans. nous savons (entre autre) que sur Paris et Pau (  je crois)  il  a d'autres pôles ST, sinon vous pouvez contacter l'association AGAT TURNER qui  pourra vous aider .

bon courage à vous pour la suite de la grossesse, j'espère que tout se passera au mieux,
et n'hésitez pas à revenir vers nous....
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mimidu22
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MessageSujet: Re: Diagnostic inutero   Dim 12 Aoû 2018 - 17:16

Bienvenue parmi nous.

C'est compréhensible d'avoir peur mais nous vivons très bien avec le syndrome pour ma part en tout cas. Comme votre petite puce j'ai un caryotype qui montre que toutes les cellules sont atteintes.
Vous pouvez être rassuré quand à l'avenir de votre petite qui sera semé de petites embuches c'est sur avec les differents RDV ect mais rien d'insurmontable.

N'hésitez pas vous et votre compagne si vous avez des craintes ou des questions elles vont sembleront peut être futiles mais finalement non. Il y a quelques petites choses typique de notre particularité comme des soucis d'orientation ou encore avec les maths. J'ai mois même été chez une orthophoniste plus jeune bien avant le diagnostic. Mise à part ma vie amoureuse qui est un désert rien ne me différencie d'une jeune femme de mon âge. Je bosse et j'ai des amies ect

Voila pour moi Wink
Au plaisir de vous reparlez Wink
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