Association AGAT

Bonjour à toutes!!

Je fais parti de l'association AGAT (Association Groupes Amitiés Turner), c'est l'association française du syndrome de Turner.
Voici le site http://www.agat-turner.org/cgi-bin/index.php
Cette association organise des séjours d'une semaine tous les étés!
Cela fait 4 ans que j'y participe, c'est vraiment une semaine géniale et riche en émotions à chaque fois car au fur et à mesure des années les liens qu'on a sont de plus en plus forts.
Rencontrer des filles qui ont la même chose que moi et leur parler m'a vraiment aidée à surmonter et à accepter mon syndrome car ce sont les mieux placées pour me comprendre!

Je vous encourage vivement à intégrer cette association si vous voulez rencontrer des personnes comme vous!!

Demandez moi si vous voulez en savoir plus!

Bisous à toutes!

Concou ! Je connais l'Association aussi Je suis adhérente mais je n'ai pas pu faire les voyages, domage =/
Oui, c'est supers de pouvoir parler avec des Turners, j'ai gardé le contact avec pas mal d'entre elles
Bisoux & merci pour le post =)

Est-ce que l'une d'entre vous est déjà aller à une journée nationale Agat ? c'est intéressant ? (je me tate pour y aller cette année)

Non, désolée, je n'en ai pas eu l'occasion, bien que je sois membre depuis longtemps =S

kikou!
je suis allée à la journée nationale d'AGAT. Elle a eu lieu samedi dernier. C'était génial!
On a comme toujours appris pleins de choses! On relativise encore plus au fur et à mesure qu'on y va, qu'on discute avec les filles qu'on a déjà rencontré!
Pour l'année prochaine, elle aura lieu à Toulouse le 23 janvier si ma mémoire est bonne... Je suis sûre du lieu mais pas la date... enfin, à confirmer!
Demander moi des informations si vous voulez...

à bientôt!

Cool, j'habite à 1h de Toulouse, j'irai sûrement :D
Peut être l'occas' de te croiser Pascaline, qui sait ?!

Oui , c'est vrai que soit doit être sympa comme rencontre

Ouep A médité !

Est-ce qu'il y aurait un groupe représentatif de cette association sur Lyon ?? Sinon, en quoi consiste la participation à cette association ? Et est-ce facile de prendre contact avec d'autres membres d'AGAT ? Ou se passe les voyages d'une semaine en été ? Est-ce que vous avez les dates pour cette année ??

Désolée je pose pleins de questions en même temps

Merci d'avance si vous avez quelques réponses

Coucou !
Voici le lien de l'association: http://www.agat-turner.org/cgi-bin/index.php
Tu pourras y trouver des infos utiles je pense.
Oui, il y a quelque chose sur Lyon, il me semble que c'est Mme Prost qui s'en occupe Enfin, regarde sur le site, tu dois pouvoir trouver cela rapidement

Merci beaucoup pour le lien !

De rien, je t'en prie J'espère t'avoir aider un peu

Bonjour,


je fais partie de l'association depuis peu et j'ai reçu qu'un seul courrier depuis ; c'était pour le voyage mais rien d'autre depuis!

J'aimerai bien rencontré des nanas qui ont la même maladie, pouvez-vous m'aider?

Merci d'avance.


Bonne soirée!

Il faut que tu te renseignes pour les Journées nationales, l'année prochaine, ce sera à Toulouse, je te conseille d'y aller =)

Ah ok, merci du conseil.

Moi j'aimerais bien , mais c'est un peu loin pour moi

Pour moi aussi c'est loin!

nouvelle info,
je la tiens du DR de ma fille à toulouse à priori le rassemblement national de l'asso AGAT, à toulouse, se fera le 27 jANVIER 2012 (date à confirmer).
j'espère pouvoir y être, cela nous permettra de rencontrer des parents.
et vous y serez-vous ??

non malheuresement , je suis trop loin :(

Moi j'habite pas loin de Toulouse, mais je verrai, car je serai sans doute à la FAC :s

Ah ok.

Bonjour à toutes,

Je m'appelle Doriane, je suis étudiante puéricultrice.
Dans le cadre de mon diplôme d'Etat je réalise un mémoire sur le Syndrome de Turner. Je souhaite travailler davantage sur l'impact de l'annonce d'une telle maladie dans une famille mais pour cela j'aurai besoin de témoignages....
Je vous promets que tout vos témoignages resteront totalement anonymes et dans le cadre de mon travail.
Si vous êtes d'accord pour répondre à quelques petites questions, contactez moi par mail pour qu'on puisse en discuter en privé.
J'espère que vous accepterez car cela est très important pour moi et m'aidera énormément.

Voilà mon adresse mail: dgalland@orange.fr

Je vous remercie par avance,
à bientot
Doriane

je ne sais pas si tu es seulement interressée par le témoignage des filles, ou veux tu aussi le témoignage de parents ??
pour ma part j'ai appris que ma puce était atteinte du syndrome in utéro , et mon parcours a été un cauchemar avant que je trouve une spécialiste capable de me rassurer , à cause de médecin maladroit et ignorant ma fille a failli ne pas être là aujourd'hui.
si je peux t'être utile , je pourrais te donner mon t&moignage, et surtout mon impression concernant le milieu médical, et le manque d'infos encore aujourd'hui vis à vis du syndrome.
cela touche tout de même une fille sur 2500, ce n'est pas rien.

fais mois signe, si tu veux ce sera avec plaisir.

Salut à toutes et tous!

Nouveau sur le forum, j'ai appris il y a une dizaine de jours que ma fille, qui devrait naître dans un petit mois, était atteinte su syndrome de Turner. Je me suis pas mal renseigné depuis et j'aimerais entrer en relation avec l'asso AGAT.

Mais quand j'essaie d'aller sur leur site une erreur technique me l'interdit.

Certain(e)s d'entre vous ont eu ce genre de problème ou ça vient de mon ordi?

Merci pour vos réponses!

Désolée, mais je n'ai pas eu de soucys pour le site de l'Association^^.
Réessaye encore, sait-on jamais ^^.

Si tu as besoin, n'hésite pas ! Tu peux poser tes questions aussi