Votre taille ou celle de votre enfant ?

Allo je suis nouvelles sur se site. J'ai une petite fille de 2 ans 6 mois qui es attein du symdrome de turner ischomosome.Elle mesure que 83 cm pour 10 kilo.On la apprise que depuis 3 mois apres 2 ans de recherche elle ne grossissais pas.j'aimerais bien discuter avec des amman qui sont dans le meme cas.

moi 1m49

mimidu22 a écrit:

moi 1m49

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bonjour mymi !!
bienvenue !!!
je suis maman d'une puce de 1 an qui a le ST
si tu besoin n'hésites pas à venir sur le site on est dispo pour échanger !!

allo je vois beaucoup de gens parler de monosomie se mosaisme pas pas d'isochromosomes c quoi la difference?

oups !!
là c'est l'inconnu pour moi.
ce que j'ai compris ( reprennez moi si je me trompes) c'est que le ST à plusieurs niveaux, le mosaïque semble être le plus léger, dans le cas de ma fille c'est en monosomie, mais en même temps pour l'instant mis à part la petite taille et peut-être la future stérilité, elle n'a rien d'associé. l'isochromosomie, je n'en ai pas entendu parler.
je pense que ce qu'il faut retenir c'est que le ST est différent suivi les filles, c'est un peu du cas par cas, et c'est pour cela qu'il faut que tu avances avec les caractéristiques de ta fille, ne te fies pas à tout ce que tu peux lire, comme par exemple les soucis d'aorte, car si cela se trouve ta fille n'en aura jamais.
voilà , je suis désolée de ne pouvoir t'en dire plus.

Oui c'est un peu du cas par cas

mimidu22 a écrit:

Oui c'est un peu du cas par cas

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coucou les filles,
énéa vient d'avoir sa consult tout va bien , elle est en pleine forme . pour la suite de son suivi elle va faire les tests de son taux d'hormones, car elle est bien en dessous des courbes.elle a la taille d'un bb de 9 mois alors qu'elle en a 13.elle ne rattrape pas le retard de sa petite taille de naissance (45.5 cm) 5 cm de moins que la moyenne.
lors de la journée AGAT on a discuté avec un papa dont la puce a commencé les H de C à l'âge de 2 ans . et vous s'était à quel âge ?
comme m'a dit le médecin si ses hormones chutent vu qu'elle est déjà dans la limite de leur protocole,je crois qu'énéa les prendra assez tôt au vu de sa courbe.
enfin on fait par étape et on voit.
remarque si j'ai bien compris plus tôt elle les prendra et plus les résultats seront bon pour sa taille.
ensuite je suppose qu'il faut être vigilant aux effets secondaires ?? et le suivi c'est tout les combien avec les HC ??
merci pour vos réponses, même si comme je l'ai compris chaque personne avec le ST a un suivi particulier.
a bientôt,

Alors moi j'ai commencé à 4ans mais j'étais un peu plus grande que ta puce. Pour le suivi, c'était tout les mois pour moi (à cause d'autres problèmes), mais je pense que ça peut être variable Et tu as raison, plus c'est prit tôt, plus ta puce a de chance de grandir un peu plus ! Je te souhaite bon courage !

merci anaïs,
je verrais lors de sa nouvelle visite.

De rien, avec plaisir
Tu nous tiens au couant

ma puce 19 mois 75 cm pèse 7kg700 et 42 de PC une crevette quoi sa m'angoisse je connais rien de cette maladie

bonjour, kat ,

je suis plutôt rassurée de te lire car ma puce va faire 15 mois elle mesure 72 cm et pèse 7kg200 , et 47 de PC.
son endocrino-pédiatre l'a vu en février et ne s'inquiéte pas outre mesure, ma fille est née à terme mais très petite ( 45.5 cm) donc elle grandit doucement mais ne rattrape pas les 5 cm de retard de sa naissance.
elle va bientôt faire les premiers tests d'hormones pour voir comment celles-ci travaillent , pour l'instant on ne parle pas encore d'hormones de croissance; dans le protocole du ST la pédiatre m'a expliqué que le traitement aux HC n'est mis en place que lorsque les hormones naturelles ne travaillent plus correctement et qu'il y a une chute du pic de croissance. après chaque puce est différente et donc le suivi est personnel.
pour ce qui est du ST , je l'ai su pendant ma grossesse, j'ai eu le temps de me renseigner et j'ai trouvé ici beaucoup d'écoutes et de réponses à mes angoisses, alors si tu as des questions n'hésites pas !!!
moi je suis beaucoup plus sereine aujourd'hui, ma fille est très bien suivi médicalement, et je n'hésites pas à poser des questions, de plus elle est super dynamique donc je me fis à elle .
bon courage , à bientôt,

pareil née à terme , 9 jrs d'avance
sinon j'ai entendu souvent que les hormones de croissances fallait jamais faire pourquoi? quesque sa risque sur longt terme ? est ce sûr ? Et vers quel âge commence le traitement ?
Cest que sous forme de piqure ?

Oui, les hormones sont sous forme de piqures et peuvent commencer très tôt (quand le ST est diagnostiqué tôt).

les bébé atteind de ST marche vers quel âge ? traitement vers 3/4 ans?

les bébés ST marchent comme les autres, après ma fille qui est super tonique, a 15 MOIS et ne marche pas encore , cela dépend de chaque enfant ,après on a tendance à les surprotéger du fait de leur petite taille, c'est pas évident de les laisser explorer car on a toujours peur qu'elles se fassent mal.
pour ce qui est des hormones à priori il n'y a plus de souci comme on avait entendu parler il y a qques années, c'est une piqûre quotidienne à faire avec une sorte de stylo.
j'ai discuter avec un papa dont la puce a commencé le traitement à 2 ans et celui-ci me disait que cela se passe bien, ils ont expliqué à leur puce que c'est grace à ses piqûres qu'elle pourra grandir comme les copains.

j'avoue que j'ai toujours peur quel se fasse mal donc interviens bcps mais sa depuis longtemps

Moi j'ai marché à partir de 9 mois. Je ne pense pas que le fait que l'on soit Turner influe sur l'âge où l'on doit marcher

d'accord avec anaïs !!!
je suis éducatrice en crèche et je peux te dire que chaque enfant marche à un âge différent,
si j'ai un conseil, car je suis comme toi avec ma puce, c'est d'essayer de la laisser évoluer seule et de l'encourager !! car se sont des coquines , la mienne sort d'une gastro et est un "vrai scotch" car elle a bien compris que j'étais inquiète et du coup + sur elle, que sur son frère et sa soeur !!!donc maintenant qu'elle va mieux , et ben elle fait des caprices pour que je sois qu'avec elle !! une vraie chipie !!!

ok merci les filles c'est rassurant
c'est fou comme la mienne gastro importante désydrater + perdu du pds :( et hospitaliser 8jrs malade du 3 13 mars à été perfuser et sonder bref c'étais affreux de la voir ainsi , et maintenant grosse galère car la puce fait des grosses colère impressionnante quand je change de pièce "fait ça uniquement chez nous" pourtant j'ai pas quittée ma louloute très presente jrs et nuit

ah tiens !!! je crois voir la mienne !!
justement tu as été présente jours et nuits, et pourquoi ça changerait du coup ???
se sont de sacrées petites malignes ces louloutes !!! elle me fait crise sur crise depuis que cela va mieux,et veut les bras en permanence !! d'ailleurs sa grande soeur lui a dit qu'il n'y avait pas qu'elle à la maison !! lol !!
c'est bien se que je dit à la mienne " tu t'en sortiras dans la vie, vu comme tu es déjà dégourdie "!!!

voila c'est ca encore oufff dit rien quand je la couche ou presqud rien sa dure pas reclame aussi bcps les bras et des que je m'assoie comme canaper ben fait sa crise ainsi que l'ordi ou aller au wc c'est problematique !!!

lol !! c'est bien pour cela que les filles du forum m'ont bien dis de ne pas trop la chouchouter !!!
car elles sont comme les autres, juste un peu "particulière" !! d'ailleurs c'est aussi le conseil des médecins, "qu'elle se sociabilise, elle va très bien, essayer d' arrêter de stresser, si vous la couver trop se sera une sacrée coquine !!" je t'avoue que pour moi ils ont raison !! dés que je me fâche après elle elle sort son super sourire pour me faire plier, alors maintenant ça marche plus !! ( ou presque !! )